Anfangs sind es oft unterschwellige Zweifel. Ist wirklich alles in Ordnung mit meinem Kind? Ob Entwicklungsgrenzsteine nicht erreicht wurden oder sich krankhafte Symptome zeigen – nicht alle Kindern benötigen lediglich Zeit. Manchmal wird jedoch mit der Zeit klarer: “Mein Kind hat eine Behinderung”.
Schätzungen gehen davon aus, dass etwa 5% aller Kinder und Jugendlichen Merkmale einer Behinderung tragen (wobei dies nicht immer eine Schwerbehinderung sein muss).
Für Eltern stellt sich oft die Frage, wer denn tiefergehend diagnostisch schaut und wo sie Hilfe und Unterstützung erhalten.
In diesem Artikel möchte ich Eltern zu Wort kommen lassen. Sie berichten von ihrem Alltag und geben Tipps, was andere Familien wissen sollten. Diese Interviewreihe soll zudem dazu betragen, das Thema Behinderung zu entstigmatisieren.
Thomas Klütsch und Familie mit Mina
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In diesem Video-Interview berichtet Thomas vom Familienleben mit Tochter Mina.
Als Mina etwa 1 Jahr alt war, wurde den Eltern klar, dass die Entwicklung deutlich anders verlief als bei anderen Kindern.
Zunächst wurde nur die sehr allgemein gefasste Diagnose “Entwicklungsstörung” gestellt. Erst als Mina 4 Jahre alt war und erst dank einiger glücklicher Fügungen hat sich die Gewissheit ergeben, dass die Ursache in einem seltenen Gendefekt begründet liegt. Es handelt sich um das Temple-Baraitser-Syndrom.
Thomas berichtet, wie sie als Familie mit der Situation “Mein Kind hat eine Behinderung” umgehen, was ihnen im Alltag Unterstützung bietet und was er sich von der Gesellschaft wünscht.
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Sylvia Moller erzählt von ihrem Weg mit ihrer Tochter Amalie
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Sylvia erzählt uns in diesem Video von ihren Erlebnissen mit Behörden, Ärzten und Schulen. Ihre Tochter Amalie ist bereits etwas zu früh auf die Welt gekommen und zeigte schon früh, dass sie für alles mehr Zeit benötigte. Mit 5 Jahren bekam sie dann die Diagnose Auditive Verarbeitung- und Wahrnehmungsstörung (AVWS) und es wurde festgestellt, dass sie eine unerkannte Linkshänderin war.
Als weitere Diagnose kamen mit 5-6 Jahren eine Umschriebene Entwicklungsstörung der motorischen Funktionen (UEMF) inklusive Dyspraxie sowie ein ADS (Aufmerksamkeits-Defizit-Syndrom) dazu. Die Einschränkungen im Alltag sind nach wie vor mit 13 Jahren so ausgeprägt, dass sie unter dem Begriff Behinderung zusammengefasst werden können.
Gerade bei nicht-sichtbaren Behinderungen tut sich die Umwelt noch schwer, diese anzuerkennen und v.a. auch im Bereich Schule einen entsprechenden Nachteilsausgleich zu gewähren. Sylvia hat sich in die verschiedenen Paragraphen eingearbeitet und sich Unterstützung von einer Organisation geholt: Der Verein Mittendrin e.V. hat ihr geholfen, wichtige Unterstützungsmöglichkeiten kennenzulernen, zu beantragen und auch zu erhalten.
Ihre Tochter besucht mittlerweile das örtliche Gymnasium.
Danke, liebe Sylvia, für deine Offenheit! Deine Tipps und Hinweise werden sicher vielen anderen Eltern eine große Hilfe sein!
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Weitere Interviews folgen
Du hast Interesse, auch von deiner/eurer Geschichte mit einem behinderten Kind zu berichten?
Dann buche dir einen Vorab-Gesprächstermin, um die Details für ein Videointerview hier im Blogartikel “Mein Kind ist behindert” zu besprechen: www.elkekumar.de/termine
Was bedeutet das Wort Behinderung eigentlich?
Es gibt von ganz unterschiedlichen Stellen ganz verschiedene Definitionen des Begriffes Behinderung.
Die Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen spricht davon, dass “das Verständnis von Behinderung sich ständig weiterentwickelt und dass Behinderung aus der Wechselwirkung zwischen Menschen mit Beeinträchtigungen und einstellungs- und umweltbedingten Barrieren entsteht”.
In Deutschland gab es eine Reform des Bundesteilhabegesetzes. Seit 2018 wird hier Behinderung wie folgt definiert:
“Menschen, die körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, die sie in Wechselwirkung mit einstellungs- und umweltbedingten Barrieren an der gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate hindern können” (§ 2 Absatz 1 Satz 1 Neuntes Sozialgesetzbuch (SGB IX)
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